Handreiking palliatieve zorg: stel jij jezelf de surprise question?

Tot het eind van je leven thuisblijven; het is de wens van de meeste mensen in Nederland. Maar hoe organiseer je dat als zorgprofessional? Hoe zorg je ervoor dat je patiënt de juiste palliatieve zorg ontvangt op de juiste plek en op het juiste moment? In 2017 werd het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland gepubliceerd om hieraan bij te dragen. Nu is in samenwerking met V&VN een handreiking ontwikkeld speciaal voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden. Dit is een uitwerking van het kwaliteitskader vol adviezen. Het doel: de kwaliteit van zorg, de kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven van de patiënt in de palliatieve fase bevorderen. We spraken Els Verschuur, oud-verpleegkundige, verplegingswetenschapper en projectleider van het project Palliatieve zorg thuis.  

Els kreeg in haar tijd als wijkverpleegkundige veel te maken met patiënten in de laatste fase van hun leven. Inmiddels werkt ze als opleider en senior onderzoeker bij de HAN en als projectleider bij de Long Alliantie Nederland (LAN). Haar expertisegebied: palliatieve zorg. De handreiking Palliatieve zorg thuis kan volgens haar in de praktijk veel opleveren. Els: “Er zijn al veel richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg, maar die zijn vooral ziektegericht of symptoomgericht. In de handreiking ligt het accent meer op adviezen over eigen regie van de patiënt en zijn naasten, het herkennen van de palliatieve fase, indicatiestelling, proactieve zorgplanning, afstemming en informatieoverdracht en de benodigde competenties daarvoor.”

Van het versterken van eigen regie tot proactieve zorgplanning

De handreiking is ontwikkeld voor én door (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden. 

Dat is gekozen voor deze indeling is geen toeval. De modules kwamen naar voren uit een uitgebreide knelpuntenanalyse. Els: “Neem de eerste module: versterken van eigen regie van patiënten en naasten. Als iemand patiënt wordt, lijkt het alsof hij ineens niet meer zoveel te zeggen heeft over zijn eigen situatie. Artsen en verpleegkundigen hebben de neiging te weten wat goed is voor de patiënt, terwijl de patiënt vaak zelf heel goed weet wat hij belangrijk vindt en wat bij hem past. Zeker als het gaat om een chronische ziekte; dan is de patiënt de ervaringsdeskundige. Als (wijk)verpleegkundige of verzorgende kun je de patiënt helpen eigen regie te voeren door goede voorlichting te geven, ruimte te maken voor eigen keuzes van de patiënt en door te luisteren naar wat voor hem belangrijk is. Hoe staat iemand in het leven? Hoe wíl je patiënt leven in de laatste fase van zijn leven? Naasten kunnen hier een heel ander idee bij hebben dan de patiënt zelf. Dit kan soms tot lastige gesprekken leiden. Het is dus heel belangrijk om goed te luisteren en te kijken naar wat iemand nodig heeft en de zorg hierop af te stemmen.”

Surprise question

Ook de tweede module, het herkennen van de palliatieve fase en de indicatiestelling, kan voor uitdagingen zorgen. Want wanneer begint de palliatieve fase eigenlijk? “In Nederland maken we gebruik van de surprise question”, legt Els uit. “Neem je patiënt in gedachten en stel jezelf de vraag: zou het me verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden? Is het antwoord ‘nee’, dan betekent dit dat je misschien wel iets anders moet gaan doen in de zorg die je op dat moment verleent of organiseert. Vraag je dan nadrukkelijk af: wat is belangrijk voor deze patiënt?”

Als het antwoord op de surprise question ‘nee’ is, is het advies in de handreiking om dit te bespreken met de centrale zorgverlener (als duidelijk is wie dat is), maar in ieder geval met je eigen team en met de huisarts. Els: “Als je vroegtijdig signaleert dat er sprake kan zijn van de palliatieve fase, kun je op tijd het gesprek aangaan over wat belangrijk is in de tijd die iemand nog heeft. Wat wil je patiënt? Wat vindt hij belangrijk? Welke behandeling wil de patiënt nog wel en welke niet? Hoe vaak komt het niet voor dat iemand in de laatste week van zijn leven nog een chemokuur krijgt. Is dit omdat die patiënt dit echt nog wil of omdat de patiënt meegaat in wat de arts voorstelt? Niet voor iedereen, maar voor veel mensen blijkt als je hier het gesprek over aangaat dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan een levensverlengende behandeling die gepaard gaat met veel klachten.”

Wat kan ik wel, wat nog niet?

Ook op het gebied van samenwerken en afstemmen ervaren veel (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden uitdagingen. De handreiking geeft adviezen en legt uit hoe deze adviezen tot stand zijn gekomen. De laatste module van de handreiking gaat over competenties. Deze adviezen kun je gebruiken om bij jezelf na te gaan op welke vlakken jij je nog kunt ontwikkelen. Els: “Het is belangrijk om voor jezelf te bedenken: wat kan ik hiervan en wat nog niet? Welke scholing of informatie heb ik nog nodig en waar kan ik deze scholing vinden? Elke zorgprofessional binnen de palliatieve zorg heeft een eigen verantwoordelijkheid om zijn deskundigheid te bevorderen en op peil te houden. Het is goed om je daarvan bewust te zijn. De handreiking kan hierbij helpen.”

De handreiking Palliatieve zorg thuis is ontwikkeld door HAN University of Applied Sciences en Nivel. De handreiking is mogelijk gemaakt door ZonMw in samenwerking met V&VN.